Hej i dag har jag varit och pratat växelvård och det känns skönt på sätt och vis att mamma ska få hjälp. Har suttit och funderat inför mitt lilla föredrag nästa vecka och konstaterade att jag måste skriva en lietn berättelse om hur allt är och varit. Jag har i alla fall knåpat i hop lite om hur jag upplever det och hur jag känner, för detta ska ju handla om mej och hur anhöriga har det. Jag ska inte andvända allt jag skrivit i föredraget men jag ska ha denna historia som bas och även lägga till en massa. Kommer att prata om det utan pappar men med lite stöd ord så det kommer nog att se helt anorlunda ut och jag tar det lite som det kommer.  Så jag tänkte att jag lägger in den här så får vi se lite hur det blir om jag andvänder den eller ej. Det kommer nog och utvecklas mycket under veckans gång.

Föredrag Hemtjänsten

15\11-2010

 

 

Info: Pappa 64år, fick alzheimers diagnos strax innan 60års ålder men läkarna trodde han fått det runt 50år ålder.

Vi upptäckte det då han börja ställa vatten runt huset och var rädd för elden. Det var ju små men tydliga tecken som dock man ej reflekterade på. Dessa tecken hade jag nog reagerat på i dag tack vare att jag vet så mycket mer om det i dag.

Jag tyckte det var tufft i början att se pappa så virrig och han vart mer och mer virrig. Han började gömma saker han var rädd om, Saker som vi sedan fick leta efter då han inte visste var dom var. Han kunde lätt hålla i en sak och lägga den på ett ställe och fråga efter den minuten efter. Jag som anhörig skämdes då i detta skede över min pappa. Jag tänkte alltid vad ska mina kompisar säga och vad ska min flickvän tycka. Vi fick i alla fall tillslut beskedet Alzhimers och Jag regerade inte så mycket på det då. Min mamma förklarade och sa: Ja men det är inte så långt gånget och han kan fortfarande leva ett normalt liv. Jag trodde ju på henne och hoppades att broms medicinerna skull hjälpa. Det var inte förens jag såg att det gick allvarligt utför jag fattade allvaret i det, Pappa kommer inte bli frisk igen. Jag började att sluta allt inombords tills en dag då det bara sprack. Det är först nu jag förstår hur jobbigt detta är för en anhörig och hur mycket det egentligen betyder att få prata om det. Jag har ju själv behovet att få prata om det, annars orkar jag inte. Egentligen orkar man inte heller men vad ska man göra man kan inte bara lägga sig ner och dö.

 

I dagens läge är det ganska bra med pappa, han är glad och sällan arg även om det händer. Han är nere på en 3-5 åring i sättet att vara, men huvudsaken är väll att han är glad. Det finns så många gånger jag har tänkt att om jag kunder prata med min friska pappa bara få en minut eller två så skull jag kunna offra allt för det. Att bara få berätta hur mycket han betytt för mig och hur mycket jag älskar honom. Det är nog det jag ångrar mest av allt att jag inte sagt det mer. Därför så brukar jag säga som kock att man ska aldrig snåla på kärlek och grädde, Och det är nog sant det. Om jag tänker på allt jag lärt mig runt pappa och sjukdomen Alzheimers så förstår jag att han inte har det lätt. Han ser allt gånger tre, Tänk bara när han går in i ett rum där det är 4 personer så ser upplever han det som 12, Och bara det att sitt med pappa och prata en timme när mamma ska klippa sig. Ja det är ju för han som att sitta i tre timmar inte undra på att han efter en Halv timme börjar att undra var mamma är och varför allt tar sådan tid. För han är det ju som att sitta i en och en halvtimme. Han brukar även tjata om att man kör så fort, Tänka bara att du kör 70km och han upplever det som 210km läskigt kan man tycka. Jag vet nu inte om det är så med hastigheten men om det är så blir jag inte förvånad om han blir rädd och då är det ju inte konstigt att han säger att mamma kör som en biltjuv.

 

Det värsta med Alzhiemers och demens över huvudtaget är att jag tycker att det är dom anhöriga som får lida. Alla måste få prata om det och därför tycker jag att när man frågar en anhörig hur den drabbade mår, Var aldrig rädd att ställ följd frågan, hur mår du själv? Det spelar ingen roll om tårarna kommer på den anhörige för det kan vara just det som behövs, Att få lätta sitt hjärta det finns ingen som kan sätta sig in i hur den anhörige mår. Jag sitter ofta hemma och slits mellan hopp och förtvivlan, tankarna snurrar och far och jag vet inte om hjärta ska spricka. Då har jag i alla fall min blogg att skriva av mig på för det är just det som behövs, det behöver komma ut. Att älska sin pappa gör mycket ont när du ser han sakta sakta försvinna från det han en gång var så måste allt ut någonstans annars skulle det nog gå åt skogen, åtminstone för mig! Allt är ju faktiskt som en trappa utför, man ser hur han försvinner mer och mer tillbaka till barnstadier som mina barn nu sakta går förbi. Mina barn blir äldre i sättet än min egen pappa, Det tycker jag egentligen är fruktansvärt att uppleva. Pappa är ju vuxen men beter sig som ett barn och kan ej klä av\på sig och inte ens gå på toaletten själv. Han pratar osammanhängande och har stora problem när han vill få fram någonting som han vill säga, oftast blir det en blandning av nutid och dåtid i en enda röra. Mitt hopp står i dagens läge att det ska komma en medicin som hjälper och botar Alzheimers så ingen får uppleva det jag upplever. Det finns många tunga stunder i mitt liv som jag bara gråter och kroppen spelar mig ett spratt och tankarna far runt. Men det finns ingen som är så stark att dom orkar med detta. Det är tur att jag har en underbar familj som stöttar mig igenom detta.

 

Det är ju klart att det har uppstått komplikationer mellan min äldsta dotter och farfar också. Det är svårt att förklara för en 4 åring att farfar är sjuk och inte förstår allt man säger. Sist så var det lillasyster som försökte klättra på farfar och farfar förstod inte vad hon ville. Då säger Amanda min äldsta, att det förstår du väll Tindra vill klättra. Då såg jag att det var ju svårt att förstå för farfar, och han vart lite irriterad över detta och det har jag ju lärt mig att man ska alltid förklara saker i känslor för en Alzheimerssjuk. Vad Man en gör så ska man aldrig säga till en Alsheimerssjuk att det förstår du väll. Det är klart att dom blir frustrerade, Det skulle även jag bli om någon stod och sa: Men det fattar du väll, om jag inte förstod. Det måste ju vara fruktansvärt att inte förstå ordens mening. Att behöva se sin pappa frustrerad över att han inte förstår kan vara oerhört påfrestande mentalt, när man lever uppe i detta, och då försöka förklara vad man menar kan vara jätte jobbigt för en anhörig. Jag själv har börjat lärt mig att hantera dessa situationer och försöker prata i känslor. Som t.ex Om Pappa skall sätta sig och äta kan det ju ta tio minuter innan man får ner honom på stolen, om man bara säger: sätt dig där så ska du få mat. Men om man tar det i känslor och säger: Kom och sitt ner här så ska du få något varmt och gott i magen som gör dig glad och varm så brukar det ofta gå mycket lättare. För då förstår Pappa känslorna i meningen och fattar att det är något positivt som kommer att hända.

För att få någorlunda trivsam tillvaro i mitt liv brukar jag ju då som sagt blogga och prata om det jag upplever, annars skulle jag aldrig orka. Så jag tror att det är det man behöver göra för att orka som anhörig. Om man bara stänger in sig i sin ensamhet så tror jag att man förstör sitt liv totalt som anhörig. Sen gäller det naturligtvis att ta vara på det stunder som är bäst med sin sjuke inom familjen. Det finns ju faktiskt dagar då pappa är helt underbar och ganska klar. Det är ju lite konstigt att det går så mycket i vågor och vissa dagar är väldigt bra och pappa kan vara med mer och förstå mer av det som händer och sker. Dom dagarna brukar jag ta vara på och glädjas åt mer en nått annat i mitt liv, även om dom är få. Jag hoppas bara att pappa får ett så bra liv av det som finns kvar och att han slipper lida alltför länge. Han går ju faktiskt sakta mot sin slutdestination och jag hoppas att han förstår hur mycket jag älskar honom. Jag säger som jag alltid sagt, hoppas allt går fort på slutet så han inte behöver lida alltför länge och att vi slipper se honom skjutsas mellan sängen och matbordet som ett kolli. För det orkar jag nog inte uppleva. Han är trotts allt bara 64år.


Stora kramar på er alla....